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女大学生吴花燕最后的日子

20-01-17 09:17 来源:中国青年报 编辑:彭晓姣

  -24岁的大三女生吴花燕走了。曾经,她在公众心目中的形象令人担忧——身高只有1米35,体重43斤,父母双亡,省吃俭用给弟弟治病,自己也身患重病。如今,一连串的问号接踵而来。

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  24岁的大三女生吴花燕走了。她就读的贵州盛华职业学院在官方微信公众号上宣布了这个悲伤的消息:2020年1月13日17时50分,2017级财务管理专业学生吴花燕因病于贵州医科大学附属医院抢救无效死亡。

  消息传出,围绕着吴花燕的讨论越来越多。曾经,她在公众心目中的形象令人担忧——身高只有1米35,体重43斤,父母双亡,省吃俭用给弟弟治病,自己也身患重病。如今,一连串的问号接踵而来,她是因为饥饿而死吗?网友上百万元的爱心捐款有没有真正帮到她?她的状况是否隐含着政府“失位”的责任?还有没有类似的“苦孩子”正需要帮助?中青报·中青网记者对此展开调查。

  贵州盛华职业学院会计学院教师侯志雄是吴花燕大二下学期的班主任,他最后一次见到吴花燕是在2020年1月3日。“看得出她有些浮肿,人的精神状态还算好。”

  2019年10月12日,吴花燕因感到呼吸困难,到贵阳市第二人民医院治疗,开始住院。此前,学校刚刚帮助她在一家科技公司找到一份实习,对于有四级肢体残疾的吴花燕来说,这份实习来之不易。

  医院诊断结果是吴花燕患有心源性水肿和肾源性水肿,心脏瓣膜也有损伤,病情严重,她没法离开病床继续实习。自吴花燕住院起,侯志雄和同学们经常去医院轮流照顾她。2019年11月14日,吴花燕的伯母接手照顾她以后,侯志雄去医院的频率没那么多,遇到医疗会诊的问题和心理上的变化,吴花燕会跟侯志雄通电话。

  吴花燕曾经告诉侯老师自己的学业梦想是考过英语四六级,再拿到初级会计证,将来找一份审计的工作,能赚钱养活自己,又能主持社会正义。大学同班同学冉刘梅说,两人经常泡在图书馆自习,“她还想考‘专升本’”。

  对吴花燕来说,除了如何寻找最优治疗方案外,最困难的还是钱。

  吴花燕稳定的经济来源是一份长期低保,每月730元。记者从贵州盛华职业学院了解到,从吴花燕大一入学到住院,学校为她提供的各项帮助约有31740元。住院后,学校为她发放了政府资助资金5650元和学校助学金7500元。但治疗费用可能超过20万元,低保和资助补贴显然满足不了她治病的需求。

  老师、同学和病友都想到通过网络寻找爱心人士的帮助。经过媒体报道,很多人心疼这个瘦小的姑娘。有爱心人士帮助吴花燕做了一个统计:截至2019年10月30日,网络众筹平台收到了超过80万元的善款,学校和师生捐助了超过两万元现金,老家的乡政府组织干部职工和村民亲友捐了3.8万多元,县民政局送来了两万元急难救助资金。

  吴花燕的救命钱不愁了,侯志雄却收到了来自医生的噩耗——吴花燕也许没有治愈的可能。

  2019年11月7日,吴花燕从贵阳市第二人民医院转至贵州医科大学附属医院。在这里,吴花燕的基因被送进了检验部门,医生们希望通过基因检测报告和染色体检测报告找到更直接的病因,毕竟只用经济条件不好、生长发育期营养不良这样的表象,很难解释她身高、体重、脏器都有明显异常的现实。

  贵州医科大学附属医院多次组织全院多学科会诊,诊断结论一步步指向了早老综合征(HGPS)。这是一种先天遗传性疾病,目前没有有效的办法治愈。

  这种疾病的特点是身体衰老速度比正常衰老过程快5-10倍,患者体内的器官也快速衰老,造成各种生理机能下降。患有这种病症的人通常有独特的外观:身材矮小,体重下降且和身高不成比例,性发育不成熟,皮下脂肪组织减少,下颌比正常人小,脱发呈普遍性。眼呈鸟眼样外形,两脚分开的宽度大,走路时拖着两脚。

  这种罕见病的患者一般只有7岁到20岁的寿命,大多死于心血管疾病等衰老病,有研究记载,目前全世界只有一名早老综合征患者活到26岁。

  侯志雄不知道如何把这个情况告诉吴花燕,直到最后一次见面时,吴花燕对自己病情的判断依然是需要增加体重,为心脏瓣膜手术做好准备。

  许多人猜测吴花燕体重只有40多斤是不是因为长期生活艰苦,或是因为长期营养不良患上了厌食症。贵州盛华职业学院调取的贵州省2017年普通高考学校招生考生体格检查表显示,吴花燕身高137厘米,体重25公斤。学校同时调取了吴花燕的校园卡使用情况,消费记录显示,除了部分时间在校园外就餐外,她在学校食堂吃饭的平均花费为早餐2.82元、中餐6.19元、晚餐6.24元,偶尔会吃一顿夜宵。

  冉刘梅回忆,自己也经常和吴花燕一起吃饭,食堂吃腻了就去校门口的小摊上点个米粉或者炒饭,吴花燕的食量和其他同学没有区别。

  2020年1月13日中午,治疗中的吴花燕病情突然严重,住进重症监护室,下午抢救无效不幸离世。

  1月14日,弟弟吴江龙在一份《遗体捐献证明》上代表家属签下了自己的名字,按照姐姐生前提过的心愿,将她的遗体捐赠给贵州医科大学基础医学院人体解剖学教学实验中心,供教学、科研及医疗所用。

  中青报·中青网记者白皓 来源:中国青年报

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